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一家人与“怪病”扭转痉挛的抗击经历

发表于:2015年09月28日 访问人数:5949人

       突入其来的怪病差点摧毁一个幸福的家庭 

       辛月(化名)是家里的独女,父母的掌上明珠,母亲是老师,父亲是警察,今年16岁的她长的非常漂亮。假如没有生这样一场怪病,辛月一定是亭亭玉立,非常美丽的少女,突如起来的怪病,改变了一切,一向性格开朗,阳光活泼的她也变得安静沉默。 

       那是在3年前感觉颈部、背部、四肢肌肉紧,站立时头向一侧扭,肩背向后仰,一只胳膊向前伸,一只向后伸,两膝向内弯曲,两脚分得很开,走路异常,行走时足跟不能着地,平躺时身体会呈弓形。

       这样的怪病把家人吓坏了也急坏了,跑了很多家医院就诊,诊断为扭转痉挛,辛月开始了漫长的求医之路,家里到处都堆满了药物如安坦、氯硝西泮、氯羧安定等药物和一些止痛药,在康复中心锻炼,中药、针灸、理疗,凡是对疾病有治疗的方法都试。

       辛月自从变成这个样子之后,性格也大变,不爱笑,不说话。3年来,母亲、父亲都显得苍老许多,辛月看着父母为她付出了太多,很多次都想放弃生命,可不忍心抛下父母亲,他们都没有放弃希望,她如何能放弃希望。

       只有相信奇迹,奇迹才会出现

       辛月家的遭遇,父母的同事、朋友们,有的都了解,就是父亲的一个同事来西安探望因脑外伤住院的亲戚,这个亲戚在第四军医大学唐都医院神经外科脑三病区住院,探望亲戚时在病房楼道中见到了一位跟辛月一样症状的女孩。

       经过了解知道,这个女孩也是扭转痉挛,今天刚住院准备做手术治疗,这位同事就向医生咨询了手术治疗,当天回去后就立马去了辛月家,父母了解到这个情况,毫不迟疑收拾东西,马上订票,第二天下午,辛月一家人和父亲的同事就来到了唐都医院,跟医生见了面。

       医生带他们见了王学廉教授,详细了解了辛月的情况,从症状来看,确诊是扭转痉挛,脑起搏器的治疗手术是目前最先进的手术方法,通过电刺激相关神经核团,调节异常的神经电活动,协调肢体异常姿势及运动。

       手术不用开颅,不损伤神经,可逆可调,不影响今后其他新的治疗方法,术后根据病情的变化随时调整参数设置,已达到新的平衡状态。刺激电极需要一直刺激神经,胸部会植入一个神经刺激器,这个神经刺激器可以长期刺激,但是需在其寿命之内,普通的一般可管用5年左右,可充电式的可管用9年。

       辛月家人详细了解了脑起搏器的手术治疗后,他们要求做,他们不想放弃一丝的希望,辛月当日就住进了医院,开始详细查体,评估手术治疗,王学廉教授带领众医生们也对辛月的病情进行了详细的病例讨论,确定了治疗方案。

       两日后,辛月被推进了手术室,王学廉教授为辛月行立体定向脑深部电极植入术,术中刺激有效果,手术顺利,术后给予积极治疗,辛月病情稳定,身体恢复良好。术后一月进行脑起搏器开机调控,参数调整,辛月的全身高肌张力缓解,症状较之前明显改善。

       父母看到辛月的症状改善的那一刻,他们哭了,辛月情绪也非常激动,泪水禁不住流下来,只有不放弃希望,相信奇迹,奇迹就会出现。

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